Ci lascia Severino Mingroni
Severino Mingroni, paralizzato da una trombosi nel 1995, all’età di 36 anni, dopo 30 anni di sofferenze e attivismo in favore di disabili come lui, oggi ci lascia tornando nel “nulla eterno”, come definiva lui la morte.
“Svegliatemi da questo bruttissimo sogno! E’ terribile essere perfettamente consapevoli che la propria vita è finita quel 22 ottobre 1995, a 36 anni, 4 mesi, 21 giorni e poche ore.“
E’ così che Severino Mingroni terminò la sua lettera inviata alla redazione di Repubblica.it il 13 aprile del 1999, per raccontare la sua “rinascita” dopo la scoperta di una tecnologia che gli permise di comunicare con il mondo grazie a un headmouse, un ausilio informatico costituito da un dispositivo che funge da mouse posto sulla fronte, per permettere all’unica parte del corpo libero di muoversi (la testa) di interagire con il PC.
“Spettabile redazione di Repubblica.it, dal 22 ottobre 1995 (avevo 36 anni), la mia vita è diventata un inferno, un incubo reale appunto; vorrei guarire, ma so che guarire significa morire, almeno per me. La vita è una malattia che guarisce con la morte: per il sottoscritto, questo non è un semplice aforisma con cui riempirsi la bocca, bensì una verità assoluta, un asserto, purtroppo! Non esagero affatto, del resto basta anche solo guardarmi per rendersene conto: sono una mummia pensante seduta su una sedia elettronica, con gli occhi fissi e storti. A ridurmi così, è stata una trombosi all’arteria basilare destra, trombosi non diagnosticata entro poche ore, ma ben due giorni dopo. Incredibile! Da allora quello che più mi angoscia, era non potermi esprimere, non poter gridare alla gente: Sono una persona, un essere umano, nonostante le apparenze! (come l’uomo – elefante nel film “The elephant man”, appunto). Certo, non sembro affatto lucido, capisco, ma io so di essere perfettamente lucido, e voglio che lo sappiano anche gli altri!“
Dopo il “miracolo di Internet” come lo chiamava lui, aprì subito da solo una pagina sul social MSN e sempre da solo, un sito sulla piattaforma xoomer.virgilio.it. Notevoli sono state in seguito, le opportunità che Severino ha avuto per intraprendere le sue battaglie insieme all’Associazione Luca Coscioni (di cui era consigliere e membro attivo) in favore della Vita Indipendente (leggi l’articolo), al fine di promuovere il diritto delle persone con disabilità grave a vivere in autonomia, assumendo persone che potessero fare assistenza soddisfacendo le varie necessità del disabile, in relazione agli orari prestabiliti.
Nel 2008 tornò anche a votare, per dimostrare al mondo dei normodotati e ai politici, quando fosse difficile per lui uscire di casa per recarsi alle urne, un’impresa titanica, una “tortura democratica” (come la definiva lui), che può essere risolta dando la possibilità ai disabili gravi di poter votare telematicamente restando a casa. E’ andato a votare fino al 12 giugno 2022 per il referendum.
Le Cellule Staminali rappresentavano per lui l’unica vera speranza di tornare a vivere da normodotato. La promozione della libera ricerca su staminali embrionali in Italia e la petizione per rimuovere un divieto che danneggia sia la ricerca che la salute, erano diventati gli argomenti che lo tenevano incollato per ore al PC.
Oltre a battersi per l’ottenimento della vita indipendente, si è pronunciato anche in favore del diritto all’assistenza sessuale, sempre per disabili gravi come lui (leggi l’articolo de “il Centro), ma dopo quest’ultima battaglia; quella sulla Vita Indipendente (che è riuscito ad ottenere); quella sulle Cellule Staminali; quella sull’assistenza informatica (per il suo caso specifico) e quella sul voto a casa, il suo pensiero ultimamente era rivolto principalmente al tema del Fine Vita e al BioTestamento.
Dopo la lettera alla redazione di Repubblica.it e soprattutto dopo essere diventato un consigliere dell’Ass. Luca Coscioni, anche se per scrivere un articolo o un post con la testa (sia fisicamente che intellettualmente parlando), impiegava giornate intere o più giorni, scrisse molto e, non solo articoli sul suo Blog, ma anche testi pubblicati sul web e in formato cartaceo come:
questa prima pubblicazione che troviamo sul sito dell’Aduc, uscita il 17 maggio del 2004 dal titolo: LA MIA GIORNATA TIPO – Diario di un locked-in come il sottoscritto il TNSA e le cellule staminali, anche embrionali
il secondo testo, pubblicato nel 2006 sempre dall’Aduc dal titolo: IO, EX NORMODOTATO, ORA “LOCKED IN”
infine la terza pubblicazione in formato cartaceo del 2023, acquistabile online, dal titolo: “FILEMAN X, L’UOMO DI INTERNET“.
Dal 2024, Severino non ha più frequentato assiduamente i social come faceva prima, allontanandosi sia dal suo profilo FB che dal suo Blog, per un motivo legato al peggioramento della sua vista, ma anche per un volersi isolare volutamente dal resto del mondo e, a contribuire al peggioramento del suo malessere interiore, è stata la perdita della sua cara mamma Armelinda, avvenuta all’inizio di maggio di quest’anno.
Accudito amorevolmente, dai suoi familiari e da tutte quelle persone che si sono avvicendate per assisterlo sia fisicamente che tecnologicamente, come i suoi “amici informatici“, perchè i mezzi impiegati per comunicare richiedevano l’uso di software particolari, fino al punto da costringere Severino a scrivere al Presidente Mattarella, che ha raccolto l’appello scrivendo all’azienda del software (leggi l’articolo de “il Centro”), ci lascia dopo 30 anni di “incubi reali” (come diceva lui) e dopo 30 anni di vera e pura resilienza, una persona unica e straordinaria, sia per la forza che ha avuto per riuscire a vivere tutti questi anni da Locked-in, imprigionato nel proprio corpo, sia per essere stato un attivista che si è battuto per i suoi diritti e i diritti di tutti i disabili gravi come lui, partendo dalla Vita Indipendente, che lui stesso ha poi ottenuto.
Numerosi i messaggi giunti su FB e attraverso i manifesti di cordoglio, per esprimere il proprio dolore e la propria vicinanza alla famiglia. Tra questi vogliamo mettere in evidenza il messaggio della giornalista Maria Rosaria La Morgia, che ricorda Severino in questo modo: “Che dispiacere! Purtroppo non sono riuscita ad andare a trovarlo, a rivederlo nella sua postazione davanti al pc. È stato un faro di intelligenza e di sensibilità. La sua disabilità si è trasformata in energia propositiva: senza Severino e la sua spinta non ci sarebbero state tante conquiste migliorative. Per me ha rappresentato molto, un amico caro e indimenticabile. Sentite condoglianze alla sorella Gianna, a tutta la famiglia, agli amici“. E poi il messaggio del post di Rossella Travaglini, che ha seguito e sostenuto Severino, per riuscire a concretizzare l’ottenimento dell’assistenza per la vita indipendente: “Ti ho conosciuto nella fragilità, ma mi hai mostrato cosa significa la forza, la perseveranza. Porterò con me le tue battaglie vinte con il cuore. Non ti dimenticherò mai amico mio.“
La camera ardente è stata allestita presso la Casa Funeraria “D’ERAMO” di Altino e i funerali si celebreranno domani alle ore 14:30, presso la chiesa di Santa Reparata. Partecipando al dolore della sorella Gianna, del cognato Gianni e delle nipoti Federica e Micaela, porgiamo le nostre più sentite condoglianze a loro e a tutti i familiari.
Il sito di Severino: severinomingrini.it
L’articolo condiviso sulla pagina FB del sito
L’articolo condiviso sul gruppo “CASOLI”
